Au cœur de l’actualité, parution de mon témoignage familial

L’épuisement en une semaine des stocks de mon livre dès sa sortie (les réimpressions sont en cours et pas encore arrivées) montre que le sujet est d’actualité et vous touche, je l’espère, par son originalité : le témoignage d’un patient et de sa mère sur un parcours psychiatrique où toute une famille a été impliquée, impactée, préservée du mieux que mon mari et moi avons pu aussi.

Avant de retrouver les 9 propositions du récent rapport parlementaire sur la santé mentale, je vous invite donc à entrer dans le vif du sujet avec notre témoignage personnel : la découverte par un malade et ses parents de l’univers psychiatrique, ainsi que les informations de base pour la psychoéducation des troubles borderline de la personnalité limite, que nous accompagnons désormais avec l’association Connexions Familiales que je préside en francophonie.

Puis, éclairés par cette plongée concrète dans le vécu familial de dix ans en psychiatrie, je présenterai brièvement  deux états des lieux sur la psychiatrie en France

• le livre « psychiatrie en état d’urgence, 12 millions de français concernés »
• une synthèse du rapport parlementaire Fiat et Wonner : ses propositions, son contexte, son analyse de la situation actuelle et de l’urgence à agir.

La santé mentale, une lutte à mener ensemble : malades, familles et soignants

Comment survivre quand on est au 36° dessous ? Mon récit à deux voix, mère et fille, est un chemin. Chemin tâtonnant de l’ombre à la lumière, du silence à la parole, de la peur à l’abandon à la providence, de l’isolement au partage. Ce chemin reste long, difficile et douloureux, pour Hélène et pour ses proches. Ce récit est aussi un appel  choisir la vie en toutes circonstances.

J’ai été hospitalisée plusieurs fois en psychiatrie après un engre­nage complexe. J’écris parce que je suis hantée par le souvenir de mon pas­sage « chez les fous ». Pas parce que les gens sont fous, mais parce qu’on devient « fou ». Je me suis sentie cas­sée physiquement, psycho­logiquement et par les autres. J’écris pour prendre une revanche sur mon passé et re-vivre, pour témoigner de la maladie psychique qui n’est pas bien acceptée. J’ai été hospitalisée très vite, mais les hospitalisations se sont déroulées très lentement. C’est-à-dire que tout est arrivé très vite, mais le temps a été long. Je vais parler de mon expé­rience. J’ai écrit de manière détachée et brute, car je ne regrette pas les passages à l’acte. Je vais essayer d’écrire au plus proche de ce que j’ai vécu. Hélène Jolly

« Face au tsunami de la déraison, le fond du fond est toujours plus profond qu’il n’y parait, toujours plus solitaire qu’on ne le voudrait. Le temps soudain s’arrête dans toute sa densité, sa beauté parfois, sa noirceur souvent, sa contention hélas : contention blanche des médecins et de la médecine, depuis la chambre d’isolement à la contention chimique des médicaments, contention noire de la maladie et du gouffre qu’elle engendre. Pourtant, il y a tant de belles choses qu’on oublie de dire dans le malheur… » Muriel Rosset

Vous pouvez nous soutenir, ainsi que tous les malades et familles concernées, en partageant cet article et commandant le livre, auprès de votre libraire ou via internet. Toutefois, restez patients face aux ruptures et réapprovisionnements de stock : le livre sorti le 17 octobre a été épuisé en une semaine, des réassorts sont prévus, dans un délai d’une quinzaine de jours…

Contact éditeur en cas de problème ou trop longue attente : presse@laboiteapandore.fr

 

Borderline, une souffrance méconnue

Contrairement à ce que j’entends souvent, nous ne sommes pas tous « un peu borderline », car un peu limite quelque part, que sais-je encore… Borderline, ce n’est donc pas juste une expression de la langue franglaise, c’est réellement et officiellement une maladie psychique, qui se caractérise par

• des troubles affectifs en yo yo fréquent : hypersensibilité, impulsivité, émotions volcaniques et lent retour à la normale,
• des difficultés relationnelles, chaotiques et binaires, idéalisées puis diabolisées, et une grande peur de l’abandon,
• des troubles de l’identité, avec une mauvaise image de soi et un sentiment de vide,
• un comportement déréglé envers soi (auto-agressions et mutilations) et envers les autres (menaces, violences verbales…),
• des troubles cognitifs face à la gestion des informations, qui impliquent des erreurs de jugement et d’appréciation, voire des phases de dissociation.

Cette maladie psychique génère pour tous beaucoup d’imprévus et de charge affective. 

Depuis mon récit commencé il y a dix ans, notre association francophone Connexions familiales accompagne les proches et les professionnels. Nous nous inscrivons dans la lignée du programme Family Connection fondé par Perry Hofmann  avec le docteur Alan Fruzzetti. Perry, décédée à 75 ans ce 4 novembre 2019, a énormément œuvré pour faire avancer la cause des personnes avec un trouble de la personnalité et nous lui devons beaucoup. Quel meilleur hommage de continuer ce qu’elle a contribué à lancer? https://www.facebook.com/NEABPD/

Une 1ère en France en psychoéducation familiale des TPL (Troubles de la Personnalité Limite) : Connexions Familiales©

Comment fonctionne Connexions familiales ?

Nous co-animons pour les proches et professionnels des modules gratuits de psychoéducation : entre pairs et selon une méthode éprouvée depuis des années au niveau international, nous vous entraînons

• à prendre soin de vous pour durer et pouvoir vous occuper de la personne malade, sans oublier les autres membres de la famille,
• à accompagner la personne malade, et lui permettre de

1. mieux réguler ses émotions et gérer efficacement ses pensées négatives, incluant les idées suicidaires,
2. diminuer l’impulsivité, tolérer les moments de détresse en gérant efficacement les moments de crise,
3. améliorer la qualité des relations interpersonnelles,
4. améliorer la qualité des moments vécus, du fonctionnement global et de la qualité de vie.

Renseignements auprès de  Muriel Rosset  06 33 70 31 24. Pour information, au vu des demandes croissantes et de la session de 2020 déjà pleine, nous avons lancé deux sessions parallèles à la rentrée 2019, et portons aussi nos efforts sur la question de la formation de nouveaux formateurs.

Dix ans après la rédaction de mon témoignage à deux voix, -dix années pour laisser le temps au temps avant d’envisager une publication-, je me réjouis des avancées sociétales que j’ai pu constater : comme parent, je ne ressens plus de stigmatisation de la part de ceux que je rencontre (mais est-ce parce que nous avons appris à en parler toujours mieux ?), et j’ai parfois la chance de profiter d’une collaboration accrue avec les familles et entre les différentes équipes soignantes. Cette collaboration reste hélas variable selon les endroits. Ainsi à l’hôpital de Plaisir, les équipes distantes de quelques mètres seulement fonctionnent selon les méthodes propres à chaque directeur de pavillon. L’ Equipe Rapide d’Intervention de Crise, localisée au centre du parc de l’hôpital, ne pourra pas servir de passeur de relais avec un pavillon qui fonctionne en vase clos, même si elle a su accompagner certains malades et familles…

Soigner la psychiatrie, une urgence nationale

Le chemin de la maladie psychique reste donc encore long pour le malade et ses proches, mais aussi pour la santé mentale, comme l’a pointé un livre paru en 2018, un an avant la publication d’un rapport parlementaire sur la question.

Dépressions, troubles bipolaires, autisme, schizophrénie… Face à ces drames humains, un silence assourdissant persiste, qui dit beaucoup de la perception de la psychiatrie dans notre pays. Celle-ci se situe aux confluents de la méconnaissance, des amalgames, des préjugés, du déni, de la honte.

 

Les auteurs ont ausculté l’organisation des soins en psychiatrie qui, en cinquante ans, est passée d’un idéal d’égalité, sur l’ensemble du territoire, à un dédale dans lequel plus personne ne se retrouve, même les acteurs les plus impliqués. Ils ont voulu raconter ce système qui craque de toutes parts et engendre de la souffrance pour les malades, leurs proches et les équipes médicales.

Ce livre, rédigé en lien avec des associations de patients, dressait déjà en 2018 un diagnostic de la situation de la psychiatrie française (organisation des soins, inégalités sociales et territoriales, enjeux économiques, recherche), bâti sur les études, les récits des patients, de leurs familles et des soignants. Il pointait également d’incroyables richesses humaines, initiatives et espoirs.

La santé mentale, une priorité nationale

Le 23 septembre 2019, l’assemblée nationale a mis en avant le besoin de repenser et accompagner la santé mentale, en publiant le rapport parlementaire Fiat et Wonner. Voici comment il introduit la question :

« La maladie mentale n’est pas une maladie comme les autres. Elle éloigne du groupe social, ce qui est sa gravité majeure. Mais elle nécessite aussi l’effort du groupe social pour élaborer ce qu’on appelle une guérison » Edouard Zarifian, Les Jardiniers de la folie.

« La psychiatrie est en crise, les soignants au bord – voire pour certains déjà – en épuisement professionnel et les patients en grande souffrance. L’OMS estime qu’une personne sur cinq sera affectée au cours de sa vie par un trouble psychique.

Selon les projections du Haut conseil de santé publique (HCSP), les maladies psychiatriques pourraient augmenter de 11 % d’ici 2020. Or, elles représentent déjà la première cause d’entrée en invalidité, et, avec 22,5 milliards d’euros, le plus gros poste de dépenses de l’assurance maladie, sans compter les comorbidités qui aggravent ce poids, devant le cancer (16,8 milliards d’euros) ou les maladies cardio-vasculaires (15,8 milliards d’euros). Les pathologies mentales constituent déjà un fardeau humain, social, économique. La demande en soins psychiatriques est en constante augmentation et croît de 5 % par an essentiellement en ambulatoire.

Les causes de la crise sont multifactorielles et largement partagées avec celles de tout le système de santé : inégale répartition des moyens, désertification médicale, difficultés d’assurer la continuité et la gradation des soins, engorgement des urgences, cloisonnement entre la ville et l’hôpital, cloisonnement entre les disciplines, entre le somatique et la psychiatrie et même au sein de la santé mentale elle-même. À ces éléments s’ajoute une organisation territoriale peu efficiente, extrêmement complexe, illisible et à bien des égards peu cohérente et peu ou mal coordonnée par la puissance publique.

C’est pourquoi la mission préconise une réorganisation territoriale de l’offre de soins autour du patient, qui doit en plus être territoriale et en responsabilité populationnelle. »

A la question essentielle « l’hôpital psychiatrique, tel qu’il existe aujourd’hui en France, peut-il encore soigner les malades ? », les parlementaires répondent que « la filière psychiatrique, et en particulier la psychiatrie publique, est au bord de l’implosion, et la sur-occupation des lits est un fléau pour les patients comme pour les soignants ».

Les 9  PROPOSITIONS du rapport parlementaire

1. Réaffirmer le libre choix et les droits du patient
2.  Définir une politique nationale de santé mentale
3. Déstigmatiser la psychiatrie et intégrer la santé mentale dans « Ma Santé 2022 »
4. Créer une Agence nationale en charge des politiques de santé mentale
5.  Renforcer le pilotage interministériel via l’évolution du Délégué à la santé mentale
6.  Créer des coordonnateurs territoriaux en santé mentale, garants de la déclinaison de la politique nationale et du suivi de la mise en œuvre des PTSM
7. Soutenir et développer les CLSM pour faciliter la concertation entre les tous les acteurs de proximité
8. Organiser une véritable gradation des soins en faisant évoluer le secteur
9. Accélérer le virage ambulatoire en redéployant 80% du personnel de l’hôpital psychiatrique sur l’ambulatoire à l’horizon 2030

Pourquoi ce rapport ?

Alerte En janvier 2019, l’Assemblée nationale a lancé une mission flash sur le financement de la psychiatrie, qui a conclu à la « nécessité absolue de refonte du modèle de financement de la psychiatrie », mais également à « réfléchir aux forces et aux faiblesses de l’organisation des soins psychiatriques en France et, plus largement, de la santé mentale ».

Information La Commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale a donc décidé de créer une mission d’information relative à l’organisation territoriale de la psychiatrie.

Auteurs Ce rapport est transpartisan, ce qui se ressent à la lecture :

• Martine Wonner(LRM) en appelle à davantage d’ambulatoire sans conditions, dans la droite ligne du gouvernement,
• Caroline Fiat (FI) en appelle d’abord à une augmentation des moyens pour l’hôpital public et à une hausse du nombre de lits et de personnels soignants.
• Caroline Fiat s’exprime contre les GHT, groupements hospitaliers de territoire, réputés contraindre le financement des services hospitaliers,
• Martine Wonner affirme que ces derniers seront rapidement à l’équilibre.

Conclusion Le rapport insiste lourdement, dès son introduction, sur le nombre de rapports déjà parus faisant état des mêmes difficultés, et donc sur la nécessité d’une réelle volonté politique.

Au final, comment va la psychiatrie en France ?

L’organisation territoriale sectorisée pose question à deux titres 

a) La prise en charge des patients est inégale

L’organisation territoriale « extrêmement spécifique » de la psychiatrie, composée de secteurs géographiques, crée des inégalités dans la qualité de prise en charge des patients, en fonction de la localisation :

• on compte 15 000 psychiatres en France, avec des différences de densité du simple au quadruple selon les territoires, dans le privé comme dans le public.
• la prise en charge diffère nettement d’un secteur à l’autre, selon l’orientation médicale des structures, le fonctionnement du personnel soignant, les moyens déployés, la densité de la structure extra-hospitalière.
• le secteur a permis de développer « une psychiatrie généraliste accessible à tous sur l’ensemble du territoire », mais a « pu freiner le développement d’une expertise plus spécialisée, indispensable » à certains patients.

b) Le parcours des patients est complexe

• Ce parcours est un « millefeuille indigeste de structures et d’acteurs », qui met en réseau des acteurs très variés (publics, privés, de la santé, l’éduction, la police, la justice, les bailleurs sociaux…)
•  Le « cloisonnement entre les disciplines » conduit à laisser les professionnels de santé, notamment les médecins généralistes, seuls face à des problèmes qu’ils ne sont pas toujours en mesure de gérer.

Il convient donc de plébisciter l’ambulatoire face à un système saturé 

• L’hôpital public a connu une diminution de moitié du nombre de lits entre 1990 et 2016
• Les structures ambulatoires sont donc censées répondre à une « demande croissante », notamment les Centres Médico-Psychologiques (CMP).
•  Les délais d’attente, particulièrement longs, conduisent les patients à se rendre directement à l’hôpital, aux urgences, où ils sont hospitalisés alors que,  « la crise aurait pu être évitée si elle avait été traitée autrement ».
• « L’absence de structures d’aval, notamment médico-sociales, conduit à des durées d’hospitalisation beaucoup trop longues » pour des patients « n’ayant plus besoin d’un lieu de soins, mais d’un simple lieu de vie adapté à leurs besoins ».

Pourquoi il est urgent d’agir et réagir : pour les soignants, la santé publique et les patients

• Les personnels de santé sont soumis à des  injonctions contradictoires, car le développement de l’ambulatoire va de pair avec une augmentation des soins sous contraintes, notamment du fait de l’assimilation entre santé publique et ordre public.
• La désorganisation du système sectoriel conduit à une hausse des hospitalisations, l’hôpital restant le point de repère le plus évident.
• Le défaut de prise en charge des patients affecte leur santé, les maladies somatiques étant moins bien prises en charge chez ces patients. Ainsi, « la réduction de l’espérance de vie des personnes suivies pour des troubles psychiques atteint en moyenne 16 ans chez les hommes et 13 ans chez les femmes ».

Les aidants sont-ils les grands oubliés du rapport ?

L’Unafam, Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques, dont j’ai repris les lignes directrices de sa synthèse du rapport parlementaire, souligne que la situation de détresse des proches n’est pas à proprement parler traitée dans ce travail parlementaire, bien que les familles soient à plusieurs reprises citées,

• on parle d’elles comme victimes des « méandres du labyrinthe » territorial.
• Le rapport se conclut sur une partie intitulée : « Patients et soignants en grande souffrance ».
• Le rapport évoque la nécessité de restaurer du lien entre les professionnels, les patients et leurs familles.

Faut-il donc suivre les recommandations de ce cadre de santé :  « on ne peut pas accueillir dignement votre proche ici, prenez plutôt des jours de congés. »

J’espère que mon récit à deux voix, « dix ans en psychiatrie, une spirale infernale », vous donnera envie d’ouvrir d’autres pistes. Je serai heureuse de recueillir vos commentaires, avis et idées. Merci à tous de votre soutien, partage de cet article et de mon livre.

Chaleureusement, Muriel Rosset

 

Comment prendre en charge “le Trouble de la Personnalité Limite” (TPL) des malades borderline ? Muriel ROSSET nous explique

Expérience patient, quelle transformation pour quelle nouveauté ?